連載記事

音にのせる胸のうち難病患者なわけで…

ツルタハル

小中高を通して吹奏楽部に所属し音楽の楽しさを知る。20代から本格的に音楽活動開始。主に美術館、カフェ、レストラン、ホテル等で演奏し好評を得る。
結婚、出産を経て子育てに専念。11年...

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今回は、わたしのカラダの事を書こうと思う。
ワタシが発症したのは、28歳。
自己免疫疾患、膠原病だ。
結婚して3ヶ月目の事。
たくさんある膠原病の中の
混合性結合組織病(MCTD)というもの。

本来は病原体から身を守るはずの免疫システムに異常をきたし、自分自身の身体を誤って攻撃をするようになった状態。(wikiより)

膠原病ってたくさん種類があって、
また同じ病名でも人によってさまざまだ。
普通に仕事をしている人もいる。

見た目では分からないので、めっちゃ元気な人に見える(゚∀゚)

自分が難病患者になって
生き方が変わった。大袈裟ではなく変わった。
今までのワタシは、怖いもの知らず。
それが、発症してからは、
怖いものがたくさん出来た。
まず、予定を立てるのが怖くなった。
もし、その時体調悪かったらどうしようと。
もちろん音楽活動は、お休みしてた。
11年間、音楽からは離れていた。
その間、出産、子育ての生活。
入院は、3回かな。

それから、疲れやすくなった。
今までと同じように動いてたら
ダウンしてしまう。
だから、「疲れたぁ」と思う前に
やりすぎないことが大切だ。

治療は、薬物治療。

発症したころより、自分がこの病気とどう付き合っていくかが分かってきて、
入院まではしなくなってきた。
子供が小学生になってから、
徐々にまた音楽活動を再開した。

おうちでは、子供相手に
ギターを弾いて歌っていた。
歌い出すと、近寄ってきてよく聴いてくれた。曲が終わると拍手をしてくれたものだ。

息子の一年生の担任の先生に、
オカリナを吹くことを話したら、
生徒の前で吹いてほしいという話になり、
一年生の前で、演奏した。
これが、再開するきっかけかな。
子供たちのキラキラした目が、
とてもかわいかったなぁ。

いつも頭の中に
「入院したくない」ってあって、
多少、関節が痛かったり、だるかったりしても、入院するよりいいって思っている。
もう、子供がいるから入院するわけにはいかないのだ。
入院する事なく、
毎日の暮らしを家族と送る事が出来て、
それだけで、とても幸せだ。
この気持ちが、ワタシの根本にある。

ワタシは、今まで自分が難病だと
言っていなかったのだけど、
今は、違う。
ワタシは表現者。病気だってワタシの一部で
そのワタシが創り出している。

2017年初のワンマンライブの時に
初めて言った。とても勇気が言ったけど、
ワタシのために時間を作り来てくれた方々に、誠意というか、表したかった。

誤解されたくないのは、
「ワタシは難病だけど、頑張って生きています」みたいな、なんていうのかなぁ、
病気を売りにするようか感じかぁ。
健気なワタシ…みたいな(笑)
そんな気は、サラサラないわけで。

あのワンマンライブが終わってから、
何人かの方から、メッセージを頂いた。
難病ではなくても、「何かを抱えて生きてる」という共通点があり、響いたくれたようだ。辛い気持ちを、ワタシが代弁したようだ。

ワタシは、もう全てをさらけ出して、
そのままのワタシで生きていこうと思う。 それが、ワタシにとっての表現者。
こんなワタシだからこそ、
表現できる事があると信じて。

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小中高を通して吹奏楽部に所属し音楽の楽しさを知る。20代から本格的に音楽活動開始。主に美術館、カフェ、レストラン、ホテル等で演奏し好評を得る。
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